皮膚科 | 主任醫(yī)師
醫(yī)學(xué)博士，副教授，碩士生導(dǎo)師，畢業(yè)于首都醫(yī)科大學(xué)皮膚病與性病學(xué)系，從事皮膚性病專(zhuān)業(yè)臨床工作20年。熟悉各類(lèi)皮膚病及性病的診療。
白化病的危害有這么幾個(gè)方面：第一由于皮膚缺乏色素或者說(shuō)色素減退，對(duì)紫外線缺乏一定的保護(hù)能力，有的是完全色素缺乏有的是色素減退，這樣他對(duì)紫外線的防御能力就不如正常人，患者表現(xiàn)為皮膚容易曬傷，甚至是嚴(yán)重地出現(xiàn)皮膚癌。第二個(gè)危害是對(duì)視力的損害，不同類(lèi)型的白化病對(duì)視力的損害程度不一樣，但基本所有的白化病都會(huì)伴有不同程度的眼球震顫、怕光、視力低下這樣的眼部癥狀。第三，有些綜合征型白化病除了皮膚、毛發(fā)色素減退，眼部出現(xiàn)異常之外，還可以伴有其他器官或系統(tǒng)的異常，例如：HPS綜合征患者會(huì)出現(xiàn)出血傾向、肺纖維化、心肌炎和腸炎，這些并發(fā)癥嚴(yán)重的甚至?xí)滤馈?/p>
理論上說(shuō)白化病患者是可以跟正常人一樣進(jìn)行染發(fā)的，但是因?yàn)槲覀冎腊谆∷且粋€(gè)先天性的終身性的疾病，那么長(zhǎng)期的染發(fā)可能對(duì)發(fā)質(zhì)、對(duì)身體都有一定的損傷。所以我們不建議過(guò)度地染發(fā)，必須要染的時(shí)候盡量延長(zhǎng)這種染發(fā)的間隔或采用一些盡量安全的純植物的染發(fā)劑。
孕期檢查胎兒是不是白化病，有這么幾種方式：第一就是我們叫做產(chǎn)前基因檢測(cè)，首先是明確家里已患病的這個(gè)孩子及其夫妻雙方的基因突變位點(diǎn)，那么當(dāng)媽媽再次懷孕的時(shí)候，早在10到13周左右留取絨毛樣本，晚一點(diǎn)可以在16或20周左右留取羊水樣本，那么就看從羊水或絨毛中提取的DNA，也就代表胎兒的這種DNA在他這個(gè)胎兒的DNA上檢測(cè)，有沒(méi)有來(lái)自于父親或母親的基因突變位點(diǎn)。如果這個(gè)胎兒的這個(gè)DNA分析跟先癥者，也就是說(shuō)家里第一個(gè)患病的孩子是完全一樣的，說(shuō)明這胎兒也是白化病兒，我們可以選擇終止妊娠的方式這是一種方法。第二種方法如果家系基因突變位點(diǎn)不能明確，我們?cè)趹言?0到24周可以做胎兒鏡檢查，那時(shí)候胎兒的毛發(fā)發(fā)育到一定的程度，那么胎兒鏡檢查就是通過(guò)內(nèi)窺鏡直接到母體內(nèi)觀察胎兒毛發(fā)的顏色，如果看到胎兒已經(jīng)表現(xiàn)為白色的或淺色的毛發(fā)，那就可以判定這個(gè)孩子還是白化病兒，但是胎兒鏡檢查的準(zhǔn)確性要比羊水檢測(cè)要差一點(diǎn)，有時(shí)候胎位不正、胎盤(pán)前置這些因素是無(wú)法進(jìn)行胎兒鏡檢查的，所以我們建議家里如果有過(guò)生育過(guò)白化病患兒的這種夫妻，盡早做基因檢測(cè)尋求產(chǎn)前基因診斷或者說(shuō)產(chǎn)前診斷的指導(dǎo)遺傳咨詢，幫助家庭再次生育正常的孩子。