皮膚科 | 主任醫(yī)師
醫(yī)學(xué)博士,副教授,碩士生導(dǎo)師,畢業(yè)于首都醫(yī)科大學(xué)皮膚病與性病學(xué)系,從事皮膚性病專(zhuān)業(yè)臨床工作20年。熟悉各類(lèi)皮膚病及性病的診療。
理論上說(shuō)白化病患者是可以跟正常人一樣進(jìn)行染發(fā)的,但是因?yàn)槲覀冎腊谆∷且粋€(gè)先天性的終身性的疾病,那么長(zhǎng)期的染發(fā)可能對(duì)發(fā)質(zhì)、對(duì)身體都有一定的損傷。所以我們不建議過(guò)度地染發(fā),必須要染的時(shí)候盡量延長(zhǎng)這種染發(fā)的間隔或采用一些盡量安全的純植物的染發(fā)劑。
孕期檢查胎兒是不是白化病,有這么幾種方式:第一就是我們叫做產(chǎn)前基因檢測(cè),首先是明確家里已患病的這個(gè)孩子及其夫妻雙方的基因突變位點(diǎn),那么當(dāng)媽媽再次懷孕的時(shí)候,早在10到13周左右留取絨毛樣本,晚一點(diǎn)可以在16或20周左右留取羊水樣本,那么就看從羊水或絨毛中提取的DNA,也就代表胎兒的這種DNA在他這個(gè)胎兒的DNA上檢測(cè),有沒(méi)有來(lái)自于父親或母親的基因突變位點(diǎn)。如果這個(gè)胎兒的這個(gè)DNA分析跟先癥者,也就是說(shuō)家里第一個(gè)患病的孩子是完全一樣的,說(shuō)明這胎兒也是白化病兒,我們可以選擇終止妊娠的方式這是一種方法。第二種方法如果家系基因突變位點(diǎn)不能明確,我們?cè)趹言?0到24周可以做胎兒鏡檢查,那時(shí)候胎兒的毛發(fā)發(fā)育到一定的程度,那么胎兒鏡檢查就是通過(guò)內(nèi)窺鏡直接到母體內(nèi)觀察胎兒毛發(fā)的顏色,如果看到胎兒已經(jīng)表現(xiàn)為白色的或淺色的毛發(fā),那就可以判定這個(gè)孩子還是白化病兒,但是胎兒鏡檢查的準(zhǔn)確性要比羊水檢測(cè)要差一點(diǎn),有時(shí)候胎位不正、胎盤(pán)前置這些因素是無(wú)法進(jìn)行胎兒鏡檢查的,所以我們建議家里如果有過(guò)生育過(guò)白化病患兒的這種夫妻,盡早做基因檢測(cè)尋求產(chǎn)前基因診斷或者說(shuō)產(chǎn)前診斷的指導(dǎo)遺傳咨詢(xún),幫助家庭再次生育正常的孩子。
白化病的日常注意事項(xiàng),第一主要是適當(dāng)?shù)乇芄?,也不用?yán)格地避光,有些白化病患兒的父母基本上不讓孩子外出,甚至是燈光都不敢讓照射,這是完全不對(duì)的。孩子的生長(zhǎng)發(fā)育需要一定的陽(yáng)光,所以夏天紫外線強(qiáng)烈的時(shí)候適當(dāng)?shù)乇芄饩涂梢粤?,例如早?0點(diǎn)到下午2點(diǎn)這段時(shí)間紫外線比較強(qiáng),盡量減少外出。其他時(shí)間可以通過(guò)遮蓋,穿長(zhǎng)袖、抹防曬霜、戴墨鏡、戴草帽這樣的方式適當(dāng)?shù)乇芄?。另外要做一些婚育的指?dǎo),還有一些心理方面的輔導(dǎo),生育過(guò)一個(gè)白化病患兒的,這種家庭要注意對(duì)孩子一種心理疏導(dǎo),告訴他正確的認(rèn)識(shí),不要讓孩子產(chǎn)生一些悲觀自閉的這種心理的問(wèn)題。