神經(jīng)內(nèi)科 | 主任醫(yī)師
美國匹茲堡大學博士后，首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師、教授、博士生導師。從事神經(jīng)內(nèi)科疑難病診療工作24年。是國家神經(jīng)系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學研究中心認知障礙方向學科帶頭人。
對于患者來說，心態(tài)的調(diào)整非常重要。從醫(yī)生的角度，從家人的角度，是非常不希望患者出現(xiàn)任意的停藥減藥，或者是換藥的行為。畢竟社會如此復雜，患者很容易被所謂包治、清除、根治，這種宣傳廣告所誘惑。我們醫(yī)護人員在視神經(jīng)疾病面前，要做的事就是形成一個共識，形成密切的交流的一個渠道，和有效的一個互動。這樣子才有可能，把疾病有效的管理起來，才不會出現(xiàn)停藥、復發(fā)，住院好了又停藥這種惡性循環(huán)的情況。
視神經(jīng)脊髓炎，首先要明確的就是水通道蛋白4抗體的檢測，包括血液和腦脊液。這種自身抗體如果在腦脊液當中能夠檢測到，證明它的損害是非常廣泛的，早期開展自身抗體的檢測，能夠為我們治療提供最重要的一個判斷依據(jù)。在此基礎上，對于藥物的基因伴隨診斷、腦影像脊髓影像的精準判斷、腸道菌群的功能的分度分析、康復治療訓練的評估，這都構成了我們對視神經(jīng)脊髓炎的診斷、評估，和方案制定的關鍵環(huán)節(jié)。
我們在藥物選擇方面，第一要兼顧有效和盡可能少的并發(fā)生副反應的原則；第二個原則就是哪些藥物對這個個體是能夠持續(xù)使用的，我們一定要把醫(yī)生擺到最核心的位置。因為這類疾病需要非常豐富的專科診療經(jīng)驗，不管是激素、免疫球蛋白、環(huán)磷酰胺、硫唑嘌呤，還是美羅華這一類免疫治療藥物，都需要醫(yī)生根據(jù)患者的情況進行準確的評估，和個體化的方案調(diào)整，才能夠實現(xiàn)。在激素免疫球蛋白，度過了急性期的基礎上，美羅華是昂貴的治療，可以替代選擇的是小劑量的硫唑嘌呤，硫唑嘌呤的基因易感性或者叫風險性檢測的評估，能夠讓長期口服硫唑嘌呤的患者，得到更安全的保障。
視神經(jīng)脊髓炎作為一個高致殘率疾病，它的預后取決于兩個方面：一個是體內(nèi)自身免疫功能，是否能夠正常重建；第二在和醫(yī)生形成高效，持續(xù)互動的基礎上，對于自身生活習慣，危險因素的管理和控制；第三點就是通過病友患友之間的交流，取長補短。就是要用科學的思想，正確的治療方法和持久的理念，把自己管理好，這樣就可以最大程度減少它的復發(fā)。
視神經(jīng)脊髓炎的治療，遵循自身免疫病的要求。第一急性期發(fā)作的時候，我們常規(guī)推薦激素的沖擊；其次有條件的患者，進行免疫球蛋白的持續(xù)輸注；第三對于重癥的患者，轉重癥監(jiān)護室，進行血漿置換的治療，甚至是呼吸機支持。在平時或者是治療有效的恢復階段，進行小劑量的激素維持，或者免疫抑制劑，免疫調(diào)節(jié)的藥物的服用，要根據(jù)個體化，進行針對性的選擇。那么這三個階段的治療，就構成了視神經(jīng)脊髓炎治療的一個全程管理治療方案，急性期的激素和免疫調(diào)節(jié)，在嚴重階段的血漿置換，生命體征的支持，在恢復期選用個體化的免疫調(diào)節(jié)治療，這都是患者必須掌握的基本技能。