神經(jīng)內(nèi)科 | 主任醫(yī)師
美國匹茲堡大學(xué)博士后，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師、教授、博士生導(dǎo)師。從事神經(jīng)內(nèi)科疑難病診療工作24年。是國家神經(jīng)系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心認(rèn)知障礙方向?qū)W科帶頭人。
第一個(gè)，改造自己的生活習(xí)慣，一旦確診為視神經(jīng)脊髓炎，你的飲食要健康膳食，要避免一些高油，不新鮮食品的刺激，作息要規(guī)律，心態(tài)要平和，這都是基礎(chǔ)治療；第二個(gè)就是配合醫(yī)生隨診的建議，目前定期檢測(cè)水通道蛋白4的抗體，是國內(nèi)外指南的一致推薦；第三個(gè)，在特殊重要的活動(dòng)來臨時(shí)期，患者和家庭一定要和主診醫(yī)生進(jìn)行密切的有效的溝通，這樣的話能夠把風(fēng)險(xiǎn)降到最低。最后我們應(yīng)該怎樣去預(yù)防，一個(gè)就是不要輕易調(diào)整你的治療用藥。第四點(diǎn)就是，一旦出現(xiàn)呃逆頻發(fā)、腹瀉、肢體麻木，瘙癢難忍的時(shí)候，第一時(shí)間聯(lián)系你的主診醫(yī)生，他會(huì)給你明確的指示和建議。
老年人的視神經(jīng)脊髓炎有幾個(gè)特點(diǎn)，第一往往是脊髓炎來勢(shì)兇猛，比較重；第二治療效果和手段，往往不如人意；第三點(diǎn)它往往是多種系統(tǒng)疾病共存的情況，治療起來畏首畏尾。所以對(duì)于老年視神經(jīng)脊髓炎患者，我們要求診斷一定要明確，在治療的方案方面要充分溝通，在預(yù)后的判斷和討論方面，一定要謹(jǐn)慎。在老年人的視神經(jīng)脊髓炎方面，如果他的水通道蛋白4抗體是陽性，在排除了繼發(fā)的其他腫瘤，或者嚴(yán)重自身免疫病的基礎(chǔ)上，我們一定要及早啟用床邊的康復(fù)治療。對(duì)于老年的視神經(jīng)脊髓炎，我們一般會(huì)給他做一個(gè)定期隨訪，提一些改善自己生活習(xí)慣的建議，特別是對(duì)于一些保健品，對(duì)于一些沒有確切臨床證據(jù)的，所謂奇怪的神奇的治療，都是需要反復(fù)告誡的。
康復(fù)醫(yī)學(xué)在最近三十年，不論是中國還是國際都取得了長(zhǎng)足的進(jìn)步。人工智能和輔助的大數(shù)據(jù)會(huì)讓我們有更好的制定康復(fù)個(gè)體化的手段，但是千里之行始于足下，康復(fù)的第一條是設(shè)定康復(fù)的分階段目標(biāo)。其次我們針對(duì)這個(gè)目標(biāo)要聯(lián)合OTPT，部分患者可能還會(huì)特別需要語言的康復(fù)訓(xùn)練，這是個(gè)體化的康復(fù)方案制定以后，怎么樣能夠取得和康復(fù)治療師和主診醫(yī)師，和社區(qū)的這方面有經(jīng)驗(yàn)的人員一個(gè)密切交流互動(dòng)的網(wǎng)絡(luò)。對(duì)于康復(fù)治療的一個(gè)持續(xù)性是非常有幫助的，我們經(jīng)常能看到出院之前基本生活自理，心情很愉悅的老人缺乏很好的康復(fù)治療手段。回家不到半年甚至更短的時(shí)間社會(huì)功能就退縮變成基本依靠家人來照顧，這樣就離最初的治療目標(biāo)設(shè)定差距太大，所以說康復(fù)一定要有一個(gè)持久戰(zhàn)的思想準(zhǔn)備和材料方面的一個(gè)備齊。
我們知道中國現(xiàn)在三千萬的認(rèn)知障礙人群已經(jīng)給社會(huì)和家庭帶來巨大的經(jīng)濟(jì)和心理壓力負(fù)擔(dān)。一個(gè)認(rèn)知障礙的老人去看病最少要有兩個(gè)人，有的負(fù)責(zé)開車排隊(duì)，有的負(fù)責(zé)陪同，。這種心理壓力對(duì)于照料者來說，首先是要把自己的心情調(diào)整到正常彈性的狀態(tài)，其次是要掌握照料的基本小技巧不要硬頂不要硬杠，怎么去理解這句話呢，就是說認(rèn)知障礙患者他看世界，他對(duì)于問題的觀點(diǎn)往往會(huì)有一種固執(zhí)的想法，有效的轉(zhuǎn)移他的注意力，有效的維持他的好的生活習(xí)慣這都是聰明的照顧者應(yīng)該掌握的技巧。其次怎么樣去安排好他的鍛煉服藥時(shí)間，怎么樣調(diào)整好他的作息，怎么樣讓他處于一種寬松，愉悅的能夠積極向上的生活環(huán)境，這都是需要照料者不斷的和我們醫(yī)護(hù)人員溝通，通過患友會(huì)的交流通過先進(jìn)的發(fā)達(dá)的媒體像微信像組建互助網(wǎng)絡(luò)，像社區(qū)為基礎(chǔ)的，相互支持的一個(gè)照料者的小團(tuán)體，對(duì)于照料者的技能提高對(duì)于他們照料水平改善是有直接幫助的。
國外研究表明，兒童視神經(jīng)脊髓炎，主要是視神經(jīng)炎受累。它的預(yù)后，往往會(huì)好過成年人。從表現(xiàn)形式來看，成人型預(yù)后會(huì)更差一些，損害的程度會(huì)更嚴(yán)重一些，治療起來也會(huì)更棘手一些。在兒童視神經(jīng)脊髓炎治療當(dāng)中，飲食調(diào)整，生活習(xí)慣的改變，加上青春期的發(fā)育，在預(yù)后方面，我們會(huì)給予比較良性的判斷。而成年人往往是合并了這樣或者那樣的自身免疫疾病，我們會(huì)給予更謹(jǐn)慎的推薦，和更嚴(yán)格的疾病管理方法。成年類型還要考慮到腫瘤可能誘發(fā)的視神經(jīng)脊髓炎類型，所以說在視神經(jīng)脊髓炎超過55歲以上的成年人，一定要做謹(jǐn)慎的腫瘤排除。