硬皮病病人、風濕病病人,都有一個特點,他的皮膚會比較干燥。為什么呢。他往往會伴隨外分泌腺、汗腺的破壞,所以說很多風濕病的病人,包括硬皮病病人,他都會可能合并干燥綜合癥。所以說皮膚的護理上面,他會明顯地感覺到出汗減少,皮膚特別干燥特別厚。像這種,我們一般要求病人,減少沐浴的次數(shù),還有一個一定要用溫水,減少用刺激皮膚的,比如說清潔皮膚的肥皂,或者洗滌劑,避免堿性液體的刺激。所以說會和工作、工種有關系,如果說是系統(tǒng)性硬化的病人,影響到他的肺,影響到他的呼吸肌的時候。像這種,我們會要求比較通風,比較干燥的環(huán)境,便于他的呼吸,不要增加他的呼吸需求。有時候劇烈運動,如果呼吸受限制的病人,他會比較麻煩。護理上面基本是這一些。那么飲食和其他,我們覺得要盡可能減少,他的心臟和肺的負擔,這樣是對病人有益的。
對初診的病人,實際上,病人的首發(fā)癥狀非常的不同。有的很直接,就是我的皮膚硬了;有的呢是因為關節(jié)病變,關節(jié)痛來就診;有的是發(fā)覺腎臟不好,或者呼吸系統(tǒng)的癥狀。那么這些不同癥狀的(人)來的話,往往容易被其他的,會??苹幚?。實際上這些病人應該是風濕科病人,所以說我們病人在初診的時候特別要注意,醫(yī)生要找對自己的病人,醫(yī)生看或者??瓶?。 所以說有這些風濕科癥狀的病人,我們要找風濕科看。我們以前也碰到一些病人,比如說肌肉疼找神經(jīng)內(nèi)科、骨科看,結果一圈下來以后是風濕科的病人。比如說我們可以看到的風濕性,多肌痛的病人,所以就會兜一圈跑到風濕科再來看。
局限性的硬皮病主要表現(xiàn)為,皮膚增厚增硬,如果它的部位在四肢的末端,或者我們的頭部,那么一般主要是外觀上的影響,也會帶來一些功能的減退。比如說關節(jié)周圍活動受影響,但是它往往在末端比較多一些,但是如果說系統(tǒng)性硬化,那么它受損害的部位就比較多了。所以說我們結締組織病有一個特點,膠原組織特別豐富的地方,比如肺部、關節(jié)周圍,或者腎臟、還有食道,所以說有的、很多的病人,初發(fā)癥狀是吞咽覺得有問題,就是食道的運動會差。所以我們專業(yè)的檢查也是,除了檢查你的皮膚這些容易看到的,我們會做食道吞鋇,看你的食道的運動功能怎樣,也會做一些肺部的檢查,腎臟的檢查。所以說所有的組織,器官功能的檢查,都可以反映出它潛在的對我們的系統(tǒng)損害有多嚴重。