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自2016年國家醫(yī)保局啟動國家醫(yī)保談判(簡稱“國談”)以來,通過談判納入臨床必需、療效確切的專利藥和獨(dú)家藥品已成為醫(yī)保目錄動態(tài)調(diào)整的必要環(huán)節(jié)。其中,罕見病藥品是每年國談藥品清單中的重要部分,在國家醫(yī)保局大力支持下符合條件的罕見病用藥已經(jīng)“應(yīng)納盡納”入醫(yī)保藥品目錄。

伴隨國家醫(yī)保年度談判工作和相關(guān)政策有序落地,罕見病患者醫(yī)療保障程度有了極大提高,但部分地區(qū)或治療藥物也仍面臨著“進(jìn)院難”、“報(bào)銷難”的挑戰(zhàn),導(dǎo)致罕見病患者難以充分享受應(yīng)有的醫(yī)療、醫(yī)保待遇。

基于此,蔻德罕見病中心開展《“破局最后一公里”—罕見病國談藥落地情況調(diào)研報(bào)告及政策建議(2023)》專題報(bào)告研究(下稱“報(bào)告”),以期深入而全面地了解罕見病國談藥政策的實(shí)際落地和患者可及性情況。

2023年10月14日,《“破局最后一公里”——罕見病國談藥落地情況調(diào)研報(bào)告及政策建議(2023)》報(bào)告發(fā)布會(下稱“報(bào)告發(fā)布會”)在上海成功召開!本次報(bào)告發(fā)布會得到了翰森制藥、梯瓦制藥、武田中國和羅氏制藥的大力支持。

蔻德罕見病中心( CORD)創(chuàng)始人及主任、瑞鷗公益基金會聯(lián)合創(chuàng)始人& 秘書長黃如方在發(fā)布會上發(fā)表了致辭。黃如方對與會來賓,參與《報(bào)告》的企業(yè)方代表、醫(yī)院代表、患者家庭及患者組織方代表及各支持方和項(xiàng)目研究團(tuán)隊(duì)等表示了熱烈歡迎及衷心感謝。

同時,他回顧了報(bào)告誕生始末并介紹,自2021年中國罕見病高峰論壇上的一場跨行業(yè)閉門會上,蔻德罕見病中心萌生了研究罕見病國談藥落地的想法。

作為一名罕見病患者,黃如方深知患者對“病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥、藥有所保、保有所得”的期待。此次《報(bào)告》的落地,是蔻德罕見病中心邁出的“第一步”,期待報(bào)告讓更多相關(guān)方看到、用到,共同促進(jìn)社會各界對罕見病醫(yī)保用藥“最后一公里”可及的重視。

蔻德罕見病中心創(chuàng)始人及主任,瑞鷗公益基金會聯(lián)合創(chuàng)始人&秘書長黃如方

會上,來自醫(yī)院、醫(yī)保、醫(yī)藥領(lǐng)域的十余位專家,就此次報(bào)告所研究的“罕見病國談藥落地情況及政策建議”,展開了主題發(fā)言及充分討論。

罕見病國談藥落地“最后一公里”

堵在哪?如何疏?

調(diào)研報(bào)告分為四個篇章,分別進(jìn)行了罕見病國談藥相關(guān)政策發(fā)展回溯,落地情況與相關(guān)政策卡點(diǎn)分析,以及政策建議。

其中,在落地情況與政策卡點(diǎn)分析部分,調(diào)研采用定量和定性相結(jié)合的研究方法:

基于國家醫(yī)保服務(wù)平臺的公開數(shù)據(jù),對選定的21種樣本罕見病藥品的進(jìn)院情況進(jìn)行了量化分析評價其在不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)、省市地區(qū)的可及性情況,并橫向?qū)Ρ炔煌瑢傩?包括不同談判批次、劑型、治療費(fèi)用和發(fā)病率)樣本藥品之間的可及性差異。

同時,基于現(xiàn)有文獻(xiàn)研究結(jié)論及近年來罕見病患者群體的反饋意見,《報(bào)告》梳理了“雙通道”落地執(zhí)行過程中主要卡點(diǎn)。包括罕見病國談藥落地的進(jìn)院、住院用藥、門診保障及“雙通道”藥店用藥等卡點(diǎn),一方面通過具體的疾病領(lǐng)域和患者案例來呈現(xiàn)當(dāng)前問題和患者訴求,另一方面通過相關(guān)的最佳實(shí)踐案例來提出可行的解決方案。

結(jié)合當(dāng)前罕見病患者使用國談藥的突出困難和訴求,《報(bào)告》針對罕見病國談藥進(jìn)院問題、患者住院用藥受DRG/DIP支付限制問題、患者門診用藥保障水平不足問題、患者“雙通道”藥店用藥不暢問題四大“進(jìn)院堵點(diǎn)”開展研究。

結(jié)合量化分析、患者訪談和專家訪談的方法,《報(bào)告》梳理了不同問題的卡點(diǎn)所在,并參考各地已有的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)提供可行的解決方案。

圍繞《報(bào)告》解讀,胡善聯(lián)教授點(diǎn)評道:“研究團(tuán)隊(duì)做了大量案頭工作,并立足患者需求,發(fā)出患者聲音,詳述了國談藥落地政策的‘卡點(diǎn)’及區(qū)域差異。建議,未來圍繞國談藥‘可獲得’、‘可負(fù)擔(dān)’展開更多深入研究,從而推動罕見病政策的逐步完善?！?/p>

群策群力,提高國談罕見病藥物臨床可及

《報(bào)告》只是起點(diǎn)。為更好地落實(shí)有關(guān)政策,提高國談罕見病藥物臨床可及性,報(bào)告發(fā)布會現(xiàn)場特別帶來圓桌討論環(huán)節(jié),在李林國的主持下,來自臨床、藥學(xué)、衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)、醫(yī)療保障、醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)等領(lǐng)域的專家代表基于各自專業(yè)領(lǐng)域,圍繞“如何‘攻克’國談藥落地‘最后一公里’”展開了充分討論。

北京協(xié)和醫(yī)院藥劑科副主任藥師、神經(jīng)外科臨床藥師左瑋介紹,北京協(xié)和醫(yī)院作為疑難危重罕見病中心,牽頭了罕見病藥物米托坦片、氯巴占的一次性進(jìn)口。從米托坦片只能于協(xié)和一家醫(yī)院使用,到氯巴占可以在全國幾十家中心使用的演變,代表了協(xié)和醫(yī)院在藥物保障和可及領(lǐng)域的創(chuàng)新實(shí)踐。

圍繞多位專家提到的醫(yī)保支付方式改革影響國談藥物可及的問題,左瑋主任建議可以建立藥品除外機(jī)制并制定相應(yīng)的藥品目錄。但他也提到,新政策的落地還需要更多的調(diào)研和專家論證,共同探索長效機(jī)制的建立。

此外,對于北京協(xié)和醫(yī)院這樣的疑難危重中心而言,目前也面臨著缺乏針對性、經(jīng)濟(jì)性治療藥物的問題。期待未來有更多罕見病藥物研發(fā),解決患者的燃眉之急。

南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院藥學(xué)部主任李亦蕾介紹了保障罕見病用藥可及的廣東經(jīng)驗(yàn)。據(jù)其介紹,廣東省衛(wèi)健委高度重視罕見病領(lǐng)域。目前,廣東省衛(wèi)健委藥政處在藥事委員會的牽頭下,研發(fā)軟件系統(tǒng),登記配備罕見病用藥的醫(yī)院,并開放給患者查閱藥品配備及庫存情況。以此,聯(lián)動了患者與醫(yī)院的溝通,保障藥物的及時供應(yīng)。

針對各位專家關(guān)心的政策“堵點(diǎn)”,李亦蕾主任呼吁醫(yī)療機(jī)構(gòu)領(lǐng)導(dǎo)人要有高知遠(yuǎn)見,將罕見病作為重點(diǎn)關(guān)注的診療方向?！皼Q策者需要承擔(dān)一定的經(jīng)濟(jì)、考核壓力,大刀闊斧地推動罕見病診療。期待《報(bào)告》能更好地傳播,觸達(dá)更多醫(yī)療機(jī)構(gòu),推動各方合力努力、集思廣益,滿足患者的醫(yī)療需求。”

黃如方主任談到了參與《報(bào)告》研究中的感觸,“正如《報(bào)告》案例中提到的,藥物從納入醫(yī)保到患者真正用上,面臨很多挑戰(zhàn),有時候患者也很無奈,甚至無力推動用藥可及。這也是我們此次《報(bào)告》核心想探討,且實(shí)現(xiàn)的目標(biāo)——保障患者的最終用藥?！闭绫敬螆?bào)告發(fā)布會黃如方主任反復(fù)提到的,“《報(bào)告》的完成不是結(jié)束,完成才是真正的開始?！?/p>

上海市衛(wèi)生和健康發(fā)展研究中心主任金春林表示,“最后一公里”不單單是罕見病的問題,但是由于罕見病問題的解決更困難、更具有特殊性,因此《報(bào)告》的完成更具備代表性意義。

同時,從醫(yī)保政策角度,金春林主任提出了幾個供各方思考的重要問題——罕見病用藥配備率多少才是合理的?是否每個醫(yī)院都有必要配備?能否創(chuàng)新配備方式?為此,金春林主任提醒,未來要進(jìn)一步揭示用藥保障背后的核心問題,才能使政策建議更具備操作性。

此外,針對多個專家提到的罕見病門診保障問題,金春林教授也分享了門診共濟(jì)醫(yī)療保障政策的最新消息,“國家制定門診統(tǒng)籌,把個人賬戶部分的錢納入籌資,實(shí)際上是很好的機(jī)遇。門診可以報(bào)銷,無需住院開藥,提高了醫(yī)?；鹗褂眯??！?/p>

國家罕見病診療與保障專家委員會委員、北京罕見病診療與保障學(xué)會副會長劉軍帥強(qiáng)調(diào),“頭痛醫(yī)頭,腳痛醫(yī)腳”在罕見病領(lǐng)域是行不通的。他提綱挈領(lǐng)地總結(jié)了國談罕見病用藥保障“最后一公里”的問題——核心問題是體制問題、機(jī)制問題。關(guān)鍵的問題是利益問題,所以背后要有適當(dāng)?shù)募顧C(jī)制和約束機(jī)制,推動利益相關(guān)者共同為罕見病用藥保障發(fā)力。

王平洋會長分享了罕見病用藥保障的“浙江模式”。他提到在浙江不存在“最后一公里”難可及的問題,因?yàn)楹币姴∮盟幱畜w系化的診療和進(jìn)院模式。

從研究角度,王平洋會長提醒每個地方特殊政策出臺的背后,一定有其特殊的背景,這非常值得醫(yī)保部門、衛(wèi)生部門、藥企部門研究。

江蘇豪森藥業(yè)集團(tuán)副總裁、營銷戰(zhàn)略發(fā)展與準(zhǔn)入政務(wù)部總經(jīng)理張曉光從藥企角度分享了企業(yè)在推動罕見病保障領(lǐng)域的強(qiáng)烈意愿與積極性。他同時提到了目前遇到的一些挑戰(zhàn),包括醫(yī)療機(jī)構(gòu)整體藥品覆蓋率不高、“雙通道”政策下部分藥品處方流轉(zhuǎn)和臨床治療上都存在困難。

武田(中國) 全國市場準(zhǔn)入團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人周文燕表示,過往十年中,國家藥監(jiān)局、醫(yī)保局、衛(wèi)健委等各部門都出臺了不少罕見病政策,鼓勵了醫(yī)藥企業(yè)積極推動藥品的準(zhǔn)入和保障。部分地方政策的有效落地,也帶動了地方生物醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)的更好發(fā)展。期待未來給予罕見病患者更好的門診用藥保障,從而提高患者用藥可及性。

蔲德罕見病中心高級顧問、瑯鈺集團(tuán)首席商務(wù)官李楊陽提到,罕見病用藥保障“最后一公里”既是患者的個人問題,也是全社會的問題。李楊陽分別從患者和社會角度提出了對應(yīng)的建議。“微觀層面,還是要做好眼下的事兒,做行之有效的事兒?；颊呓M織作為需求最迫切的乙方,應(yīng)該持續(xù)不斷地發(fā)生,讓社會看到問題的真實(shí)性與嚴(yán)重性,同時讓信息更加透明,分享成功的方法與經(jīng)驗(yàn),聯(lián)動更多病友,行動起來。”

同時,從更長遠(yuǎn)的角度看,李楊陽認(rèn)為解決罕見病用藥保障要靠政府的決心、政府的智慧和更加猛烈的技術(shù)革命。

最后本次報(bào)告發(fā)布會在與會專家和到訪嘉賓的充分討論中拉下帷幕。期待更多有關(guān)國談罕見病用藥“最后一公里”可及相關(guān)的討論,也期待各方積極攜手,共同推動罕見病多方保障的進(jìn)步。